La Ataxia y el desafío de ser feliz

La Ataxia y el desafío de ser feliz

24 septiembre, 2021 Noticias 0

Para mi vecino Eduardo lo más difícil de la Ataxia, enfermedad con la que convive desde ya hace algunos años, además de la falta de equilibrio al caminar y trastornos en el lenguaje, ha sido lidiar con la incomprensión social.

Y es que esa patología todavía resulta poco conocida en muchos casos en nuestra población y precisa de una mirada más integral e inclusiva, teniendo en cuenta que la Mayor de las Antillas posee el mayor número de pacientes con la Ataxia Espinocerebelosa Tipo 2 (SCA2), por solo citar un ejemplo.

En ese sentido, mientras la tasa de prevalencia de la enfermedad en el orbe es de 5 casos por cada 100 mil habitantes, en Cuba es de 20. Despejando el camino hacia una mayor comprensión de ese flagelo, el término Ataxia, proveniente del griego, se refiere a la incoordinación en el movimiento de los miembros superiores e inferiores.

Asimismo, se caracteriza por trastornos del habla, pues el paciente padece de disartria de tipo cerebelos, o sea, tiende a manifestar un lenguaje silabeado y lento; presentan temblores, alteraciones de los reflejos osteotendinosos, trastornos en el sueño y en las funciones cognitivas, entre otros síntomas.

A su vez, esta enfermedad degenerativa afecta el sistema nervioso central y periférico, conllevando a la muerte de neuronas, con una expresión amplia que se considera multisistémica.

Aunque la edad promedio para el inicio de este padecimiento es alrededor de los 30 años, existen algunas personas diagnosticadas en la etapa infanto- juvenil. Además de la de tipo Espinocerebelosa Tipo 2, existen otros tipos de ataxias como la de Friedreich y la Telangiectasia, las cuales suelen aflorar durante el período de la adolescencia.

Sin embargo, muchos pacientes con esta dolencia coinciden en que su secreto radica en la autoestima, autovaloración y en no tener miedo, fórmulas que han de ir de la mano de una adecuada rehabilitación, en cuya labor juega un rol esencial el Centro para la Investigación y rehabilitación de las Ataxias Hereditarias radicado en Holguín, único de su tipo en Cuba y en el área de América Latina.

El personal que labora en esa institución, con un enfoque integrador, emplea diferentes técnicas como la neuro- rehabilitación física y la terapia ocupacional o del lenguaje, gracias a lo cual se han constatado mejoras sustanciales en la calidad de vida de los pacientes y un nivel mayor de aceptación ante la enfermedad, pero todavía son muchos sus desafíos dirigidos a romper los tabúes, mitos y prejuicios existentes aun en un país inclusivo como el nuestro.

Sirva pues este 25 de septiembre, fecha en que celebramos el Día Internacional de concientización a la sociedad sobre la existencia de la ataxia para desterrar toda forma discriminatoria en torno a esa condición física que no imposibilita a las personas vivir y construir sus sueños.

Por: Indira López Karell

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